Wir sind eine Schweizer Gruppe von erwachsenen Betroffenen einer
ererbten mitochondrialen Erkrankung (Gendefekt).
Wir treffen uns mehrmals jährlich virtuell oder persönlich und suchen Mitbetroffene, die sich uns anschliessen möchten. Unser erklärtes Ziel ist es, einander mit Rat und Tat zur Seite zu stehen und uns gegenseitig zu unterstützen:
● Leben mit physischen, psychischen und geistigen Energiedefiziten
● Komplexe Beschwerdenbilder und Zusammenhänge verstehen
● Erfahrungsaustausch im alltäglichen Umgang mit der Krankheit
● Akzeptierende Haltung und lebensbejahende Perspektive entwickeln und beibehalten
● Ressourcen fördern und Lebensqualität erhalten
● Energiegewinnung des Nerven- und Muskelsystems optimieren.
Wir sind dezidiert KEINE Jammergruppe und haben auch Spass miteinander!
Das neue Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) erfasst Angaben zu Personen mit einer seltenen Krankheit in der ganzen Schweiz. Das Projekt will die Häufigkeit seltener Krankheiten in der Schweiz beschreiben, Forschung zu seltenen Krankheiten fördern und eine Vernetzung zwischen Betroffenen und Fachpersonen ermöglichen. Wichtige Informationen zum SRSK und alle benötigten Unterlagen für eine Registration finden Sie
Als registrierte Patientin, als registrierter Patient kann ich die Möglichkeit erhalten, an Studien teilzunehmen!
Wer am SRSK teilnehmen möchte, kann sich folgendermassen anmelden:
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über seine behandelnde Ärztin, seinen behandelnden Arzt oder das Spital
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selber und direkt beim SRSK (per Telefon, E-Mail oder Kontaktformular)
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über die Helplines der Zentren für seltene Krankheiten
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über den Dachverband der Patientenorganisationen ProRaris