Nächste Treffen

 

Es finden v.a. Online-Meetings statt. Für Termine und Auskünfte bitte das Kontaktformular benützen, danke!

Datum und Zeitpunkt : Werden auf Anfrage bekannt gegeben.

Adresse Treffpunkt:

Wird auf Anfrage bekannt gegeben.

Falls Sie nicht an einem Treffen teilnehmen können/wollen, empfehlen wir Ihnen unsere geschlossene Facebook-Gruppe "Wir Mitos", wo Sie sich mit vielen Betroffenen aus der CH und dem deutschsprachigen Ausland in einem geschützten Rahmen austauschen können!

Das neue Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) erfasst Angaben zu Personen mit einer seltenen Krankheit in der ganzen Schweiz. Das Projekt will die Häufigkeit seltener Krankheiten in der Schweiz beschreiben, Forschung zu seltenen Krankheiten fördern und eine Vernetzung zwischen Betroffenen und Fachpersonen ermöglichen. Wichtige Informationen zum SRSK und alle benötigten Unterlagen für eine Registration finden Sie

hier.

Als registrierte Patientin, als registrierter Patient kann ich die Möglichkeit erhalten, an Studien teilzunehmen!

Wer am SRSK teilnehmen möchte, kann sich folgendermassen anmelden:

  • über seine behandelnde Ärztin, seinen behandelnden Arzt oder das Spital

  • selber und direkt beim SRSK (per Telefon, E-Mail oder Kontaktformular)

  • über die Helplines der Zentren für seltene Krankheiten

  • über den Dachverband der Patientenorganisationen ProRaris